Grundsätzliche Überlegungen und Erkenntnisse
(Version 1.0)
Fragestellung: Ist es auf der Basis vorhandener wissenschaftlicher Erkenntnisse schon heute möglich, Parkinson (PD) zu heilen bzw. den Krankheitsverlauf signifikant und messbar zu verzögern?
Exkurs: Fernsehbeitrag im ARD-Morgenmagazin MOMA
Diese Frage kann noch nicht mit Ja beantwortet werden. Aber auch bei einem Nein werden Experten inzwischen unsicher. Ein Vielleicht erscheint angemessen, wenn wir anerkennen, dass ein erhebliches Maß an latentem Wissen existiert.
Latentes Wissen:
1. Wissenschaftliche Erkenntnisse, die aus verschiedenen Gründen noch nicht patentiert/publiziert wurden. Dieses Wissen existiert jeweils in nur einem/wenigen Köpfen und in deren Laborjournalen, Fördermittelanträgen, Schubladen… z. T. seit Jahren und – unter den derzeitigen Umständen – wahrscheinlich für (zu) viele weitere Jahre.
2. Patentierte/publizierte Erkenntnisse bleiben häufig viele Jahre ungenutzt im Verborgenen – aufgrund finanzieller bzw. bürokratischer Hürden oder/und aus mangelnder Motivation der Beteiligten sich weitergehend mit diesen Erkenntnissen zu befassen.
3. Erkenntnisse aus anderen Wissenschaftsbereichen, die noch nicht in ausreichendem Maße einbezogen werden z. B. Genomforschung, Krebsforschung, Immunologie, Ernärungswissenschaften, Mikrobiologie, Schlafmedizin, Psychiatrie etc.
4. Ein bisher unterschätzter Wissens- und Erfahrungsschatz findet sich in den Köpfen der Patienten, die viele Jahre 24/7 mit der Krankheit leben müssen.
Gelingt es uns, auf dieses latente Wissen zuzugreifen, können wir Erstaunliches zu Tage fördern…
So existieren beispielsweise mehrere Substanzen und Verfahren mit hohem kausal-therapeutischem Potential, die nach heutigem Wissensstand praktisch ohne Nebenwirkungen zur Anwendung gebracht werden können. Dabei handelt es sich z. T. um einfach zu gewinnende bzw. herzustellende Naturstoffe sowie Therapie-Verfahren, die z. T. bei anderen Erkrankungen bereits erfolgreich angewendet werden (s. ZWEITES und DRITTES KAPITEL).
Bis diese Substanzen bzw. Verfahren klinisch getestet und für die Therapie der Parkinsonschen Krankheit zugelassen werden, vergehen aber wahrscheinlich noch einige Jahre. Für viele Patienten bedeutet das: Es dauert zu lange!
Ein Beispiel: L-Dopa ist ein in Nahrungsmitteln, wie der Juckbohne, vorkommender Naturstoff, eine Aminosäure. Die Wirksamkeit von L-Dopa wurde 1957 entdeckt – 140 Jahre nachdem die Krankheit 1817 erstmals beschrieben wurde. Danach dauerte es noch einmal 16 Jahre bis L-Dopa 1973 als Medikament zugelassen wurde.
Schneller zum Ziel: INDIVIDUELLE HEILVERSUCHE
Es scheint möglich und sinnvoll, quasi sofort mit INDIVIDUELLEN HEILVERSUCHEN zu beginnen, um die identifizierten Substanzen bzw. Verfahren (s. o. und ZWEITES KAPITEL) auf ihre Wirkssamkeit zu testen – mit durchaus realistischen Aussichten auf einen (Teil-/Heil-)Erfolg (s. ZWEITES KAPITEL).
Jeder INDIVIDUELLE HEILVERSUCH muss von einem Arzt betreut und sollte nach Möglichkeit wissenschaftlich begleitet/unterstützt werden sowie auf der Basis einer angemessenen Diagnostik erfolgen. Diese Diagnostik dient der Erfassung, Dokumentation des Zustandes vor Beginn des Heilversuchs. Die so ermittelten Basiswerte sind die Grundlage für eine Verlaufskontrolle.
Dieses Vorgehen ermöglicht einen objektiven Nachweis der Wirksamkeit des Heilversuchs. Darüber hinaus ermöglicht dieses eine Korrelation des individuellen Zustandes eines Patienten vor Beginn des Heilversuchs mit dem Zustand nach Abschluss des Heilversuchs und damit perspektivisch einen Theranostik-Ansatz (Auswahl und dementsprechende Anwendung therapeutischer Maßnahmen auf der Basis der Ergebnisse einer vorgeschalteten Diagnostik).
Im Zuge eines INDIVIDUELLEN HEILVERSUCHS können – im Unterschied zu klassischen klinischen Studien – mehrere Substanzen parallel eingenommen und mit weiteren Therapieverfahren kombiniert werden. Primäres Ziel des Heilversuchs ist die Heilung oder zumindest eine messbare Wirkung auf den Krankheitsverlauf, also eine Verlangsamung, ein Anhalten oder eine Umkehr des Krankheitsfortschritts zu erzielen.
Welche therapeutische Komponente oder Kombination dieser Komponenten die Ursache der Wirkung war, ist hierbei sekundär und kann im weiteren Verlauf aufgeklärt werden.
Grundsätzliche Schlussfolgerung: Es gibt zahlreiche Parkinson -Subtypen mit unterschiedlichen Schwerpunkt-Defiziten und Defizit-Kombinationen. Letztlich gibt es wahrscheinlich so viele Subtypen wie es Patienten gibt.
Deshalb ist der klassische Ansatz, mit EINEM Medikament in einer klinischen Studie bei einer großen Anzahl/Mehrheit der Patienten/Probanden eine signifikante/heilende Wirkung erzielen/nachweisen zu wollen, naiv. Dieser Ansatz ist zum Scheitern verurteilt.
Besser wir diagnostizieren wenige Patienten “in depth” und starten auf der Basis der Diagnosen individuelle Heilversuche .Das ist eine neue, Next-Generation Art klinischer Studien – als Wegbereiter einer wahrhaft individualisierten Medizin.
FORTSETZUNG FOLGT
Informationen darüber, welche konkreten Diagnostik- und Therapie-Maßnahmen bereits durchgeführt wurden, aktuell laufen und geplant sind sowie zur wissenschaftlichen Basis und Begleitung, folgen mit der Veröffentlichung des ZWEITEN bzw. DRITTEN KAPITELS, asap.
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Andreas Schairer 26. November 2022
Wir Parkinsonerkrankte träumen davon, dass für die Parkinsonforschung Mittel in vergleichbarer Höhe zur Verfügung stehen könnten, wie jüngst für die Entwicklung von COVID-19 Impfstoffen und Medikamenten. Gemessen an der Häufigkeit und am rasenden Tempo, mit dem weltweit die Verbreitung von Parkinson zunimmt, ist dieses Syndrom, dieses unüberschaubare Bündel quälender und schmerzhafter Symptome im Fokus der Forschung unterrepräsentiert. Da kann man schon ungeduldig werden.
Der von Uwe Radelof eingeschlagene Weg ist da eine interessante Alternative. Wir Parkinsonerkrankte, Radelof spricht es gelassen aus, wir sind alle Spezialisten und potentielle Datenspender für unsere Erkrankung, Dieses Patientenwissen, diese Ressourcen muss nur genutzt werden! Zu diesem Zweck sind wir auch gerne bereit unsere Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen.
Uwe Radelof hat sich entschlossen, von der Hauptstraße abzubiegen und eine vielversprechende Nebenroute einzuschlagen. Dass wir jede Menge latentes Wissen zur Verfügung haben, das quasi brachliegt und nur genutzt werden muss, klingt sehr plausibel. Ich bin überzeugt, dass Uwe Radelof Recht hat und der Wissens- und Erfahrungsschatz von uns Parkinsonerkrankten bislang noch unterschätzt wird und Erstaunliches zu Tage gefördert werden könnte. Bei der Auswertung dürfte künstliche Intelligenz durchaus von Nutzen sein.
Im Falle des erfolgreichen Verlaufs eines Selbstversuchs bei qualifizierter Begleitung mit zugelassenen Medikamenten oder allgemein zugänglichen natürlichen Mitteln zählt am Ende nicht die lückenlose Beweisführung zur Erklärung des Wirkmechanismus, sondern allein die Tatsache, dass es nützt.
Wie bewegen wir uns weiter auf unserem Weg in eine Welt ohne Parkinson? Parkinson gehört mit seiner ganzen Vielfalt und Komplexität ins Rampenlicht der Öffentlichkeit. Der erste Schritt zu besserer Finanzierung, mehr Forschung und besseren Therapien und womöglich Entdeckung einer kausalen Therapie ist eine Bildungsaufgabe. Unsere Chancen auf Heilung steigen mit dem Maß der erfolgreichen Aufklärung der Bevölkerung. Wir brauchen eine intensive nachhaltige Informationskampagne auf allen Kanälen! Weihnachten steht vor der Tür. Dann bleibt noch ein gutes Vierteljahr bis zum nächsten WeltParkinsonTag. Genügend Zeit für eine Aufklärungskampagne, für die ich Ihnen hier ein noch nicht ausgereiftes Konzept vorstellen möchte: https://potzblitz.online
André Schröer 23. November 2022
Überzeugend begründeter und sehr interessanter Ansatz.
Als Laie und wegen immer noch fehlender, zugelassener Behandlungsmöglichkeiten, befürworte ich dieses Vorgehen.
Das in der Community der Betroffenen vorhandene Wissen muß geprüft werden.
Jeder Tag, den eine Parkinson-Patientin oder ein Parkinson-Patient weiter leiden muß, ist einer zuviel.
André Schröer
Thomas 22. November 2022
Nach dem ersten Lesen super.